Gdy LQTS pojawia się w rodzinie pytamy świat dlaczego wybrał akurat nas? Najpierw jest w nas złość i niezrozumienie. Potem wypieramy wszystko, co związane z diagnozą. Próbujemy ją zanegować. Szukamy większej ilości jej potwierdzeń. Dopiero, gdy zaczynamy z nią żyć i mija jakiś czas potrafimy zaakceptować LQTS i wszystko, co z nim związane.
Gdy docieramy do tego, co było przyczyną zespołu wydłużonego QT w naszej rodzinie to zaczyna się analiza, co można było zrobić inaczej, żeby LQTS nas nie dotknęło. Gorzej gdy okazuje się, że to tylko geny zawiniły i nie mieliśmy na naszą chorobę żadnego wpływu. A jeszcze gorzej gdy wadliwy gen jako rodzice 'sprzedaliśmy własnemu dziecku tak jak ja. Poczucie, że od teraz mój syn musi brać leki trzy razy dziennie i ma tyle zakazów, że głowa mała jest frustrujące. I jeszcze od potwierdzenia diagnozy towarzyszy mi przekonanie, że w każdym partnerskim związku są dwie połowy i ja jestem tą wadliwą częścią.
Gdy LQTS pojawia się w rodzinie zmienia ją w całości.
Komentarze
Prześlij komentarz